RD enfrenta retos en atención de enfermedades raras

Enfermedades raras: un reto urgente para República Dominicana

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo. En República Dominicana, estas enfermedades representan un gran desafío por sus diagnósticos tardíos, tratamientos costosos y el impacto emocional y económico en las familias.

El ministro de Salud, Víctor Atallah, destacó que estas enfermedades requieren una atención estatal que garantice derechos, no solo protocolos médicos. La mayoría tiene origen genético y se manifiesta en la infancia, por lo que el diagnóstico temprano es clave para evitar discapacidades y muertes evitables.

En el país, el Hospital Pediátrico Dr. Robert Reid Cabral ha avanzado en la detección de enfermedades como galactosemia, fibrosis quística y distrofias musculares, entre otras. Aunque no existe una cura definitiva para la mayoría, se trabaja en controlar síntomas y prevenir complicaciones. La Ley 14-24 de Tamizaje Neonatal obliga a hacer pruebas a recién nacidos para detectar algunas de estas enfermedades.

Expertos farmacéuticos piden más apoyo de gobiernos y sectores para mejorar el diagnóstico, compartir datos y ofrecer tratamientos que mejoren la calidad de vida. Señalan que el retraso en el diagnóstico, que puede durar años, dificulta el éxito de los tratamientos y afecta gravemente a los pacientes.

En el Congreso Nacional se discute un proyecto de ley impulsado por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) para crear un marco legal que facilite el diagnóstico, tratamiento y registro de pacientes con enfermedades raras. Esta iniciativa busca asegurar un acceso justo y sostenible a las terapias necesarias.